Alexandra are 2 ani şi 8 luni şi nu poate fi strânsă în braţe, nu se poate juca în parc cu alţi copii şi fiecare zi care trece e o victorie pentru ea. Fetiţa suferă de o boală foarte rară, care se manifestă prin apariţia unor inflamaţii pe piele la orice atingere.

Autor: Gabriela Florentina Boghian

Alexandra suferă de epidermoliză buloasă, o boală foarte rară şi incredibil de greu de suportat, care provine de la un defect genetic ce împiedică sinteza colagenului. Popular, boala este cunoscută sub denumirea de „copilul-fluture". Provine dintr-o familie cu venituri modeste, cu credite la bănci şi cu cheltuieli mult mai mari decât câştigurile.

Soţii, Daniela şi Dorinel Bibirig, au 36 ani şi au lucrat la o fabrică de încălţăminte din Iaşi. În prezent, doar tatăl are serviciu, pentru că Daniela trebuie să stea să aibă grijă de Alexandra şi de sora ei, Andreea. Aceasta din urmă e elevă în clasa a III-a şi are rezultate foarte bune la învăţătură. Conştientizează boala de care suferă sora ei şi speră ca, într-o zi, să poată fi vindecată.

Alexandra e o adevărată luptătoare. Pe lângă poeziile, cântecele, numerele sau zilele săptămânii, pe care le ştie deja, a învăţat să se panseze singură în zona picioarelor. Este obligată să poarte pansament tot timpul la genunchi pentru a nu se infecta. Nu se poate îmbrăca cu orice, pentru că şi hainele îi irită foarte tare pielea

Atunci când merge în genunchi, pielea din zona care intră în contact cu suprafaţa tare se desprinde, iar locul respectiv se umflă şi se infectează. „Îi place foarte mult să se joace în parc, afară, dar nu putem să o lăsăm, pentru că riscă să se lovească sau să fie lovită din greşeală de alţi copii", spune mama micuţei.

Cine vrea să o ajute pe Alexandra poate dona în contul: RO22OTPV140000288942RO01 - în lei deschis pe numele Daniela Bibirig, OTP Bank Iaşi

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News