Despre „boala cu 1.000 de fețe” se vorbește mult prea puțin în România.

Scleroza multiplă, cunoscută ca „boala cu 1.000 de fețe”, este o afecțiune neurologică și este a două cauza de dizabilitate la tineri, la nivel mondial. În România, boala afectează peste 15.000 de persoane, dintre care 70% sunt femei. Marcată, în fiecare an, la data de 30 mai, Ziua mondială a Sclerozei Multiple are menirea de a sărbători solidaritatea globală şi de a spera în viitor. 

Vă mai aduceți aminte de cazul Ioanei Laura Florescu? Este tânăra diagnosticată cu scleroză multiplă care pierduse pensia de invaliditate deoarece a scris o carte de poezii. Cazul a produs, în 2017, un val de revoltă, amestecată cu emoţie. Primise 230 lei pentru drepturi de autor. Numai că o lege prevedea ca persoanele în incapacitate totală de muncă să nu obţină venituri suplimentare. Cazul Laurei a ajuns și la ministrul Muncii de atunci, Lia Olguța Vasilescu.

În cele ce urmează, vă prezentăm un interviu acordat, în 2017, de Ioana Laura Florescu pentru DCNews:

Indiferenţa a ajuns normală la noi. Ai rămas surprinsă când ai primit atât de mult sprijin din exterior?

Oho, încă-s șocată. Sincer, mă așteptam să nu se întâmple nimic. De aproape doi ani mă zbat. Asta cu cartea a fost probabil cireașa de pe tort.

Povesteşte-ne despre momentul în care ai aflat că ești bolnavă? Cum se manifestă la tine?

Am aflat prin 2009. Se manifestă ciudat, ca și cum ar fi altcineva în corpul meu.

Care a fost cea mai dură zi după ce ai aflat că suferi de această boală?

Prima săptămână, până am înțeles despre ce e vorba și că nu o să mor, dar tare o să mă mai chinuiesc.

Ai o relaţie specială cu bunica ta. Povesteşte-ne despre ea.

M-am mutat la ea după ce am divorțat. Prin 2011. Îi fac poezii tot timpul, dar nu mă lasă să i le citesc.

Bunica s-o dus pân-afară,
De fapt avea treabă-n cămară
C-un domn s-a-ntâlnit
Alzheimer numit
Și cu el o vorbit
Până-n seară.

Nu prea i-o plăcut nici asta.

Primeşti multe sfaturi pe reţelele de socializare. Am înţeles că o femeie ţi-a spus că te vei vindeca dacă vei deveni mamă. Ce alte „sfaturi" ai mai primit?

De la bicarbonat la făcut trei cruci cu limba... pe toate.

Nu cred că există român care să nu fi spus, măcar o dată, „Vreau o țară ca afară!". De ce ne este mai uşor să ne uităm peste gard şi uităm că, de multe ori, soluţiile se află la noi?

Eu nu am vrut niciodată să plec din țară. Dar acum dacă aș putea muta bunică, pisică, ciorbică, și să am mai multă înțelegere din partea sistemului acolo... m-aș duce învârtindu-mă.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News