Adela Chirică, mama lui Davis, diagnosticat cu sindromul Dravet, şi președinta Asociației pentru Dravet și alte epilepsii rare, a reacționat după „scandalul” în care a fost implicată Cristina Bălan.

Cristina Bălan, câştigătoarea emisiunii „Vocea României“ în 2015, şi soţul său susţin că au fost agresaţi şi ameninţaţi de un poliţist local, într-un parc din Bucureşti, de faţă cu cei doi copii ai lor.

S-a iscat un întreg „scandal”, o reacție importantă venind din partea mama „unui copil special”, Adele Chirică.

„Special nu am comentat nimic despre "scandalul" prin care trece Cristina, nu pentru că nu am văzut, ci pentru că îmi e scârbă. Dar am decis să scriu despre asta pentru că am primit nenumărate mesaje prin care tăcerea mea era interpretată greșit. Știu că e imposibil să faci să înțeleagă pe cineva care nu e părinte de copil special cum e viața noastră. Am încercat atâția ani și mi-am luat o și eu de nenumărate ori...

Știu și că legea da legea e pentru toată lumea. Că deh nu degeaba m-am chinuit chiar împreună cu Cristina să schimbăm legi strâmbe din țara asta. Nu voi scrie că ei nu au nici o vină sau că au acționat ca la carte. Pentru că știu că ar fi fost imposibil. De unde știu? Din propria-mi experiență. Când toată viața ta se învârte exclusiv în jurul copilului/copiilor tăi speciali e greu chiar imposibil să-ți mai găsești răbdare și calm și putere și pt altceva. Pentru că toate resursele tale le epuizezi pentru copilul/copiii tăi special/i.

Când ani de zile investești în terapii, terapeuți, medici, tratamente, frici, dureri... de unde să mai poți?

Dar cum ziceam, pentru cei care nu sunt în pielea noastră toate astea sunt SF. Nu au cum să înțeleagă.

Cristina nu își dorește să fie vedetă așa cum a fost acuzată acum... ca dovadă faptul că s-a retras la țară și s-a dedicat copiilor ei, chiar dacă asta a însemnat să-și lase cariera pe loc secund. Nu a fost implicată în niciun scandal până acum și mi se pare josnic să o acuzi acum că a creat tot acest scandal pe spatele copiilor ei ca să iasă din conul de umbră. Ce nu știți voi este că ea și-a dorit să se retragă în acest con de umbră tocmai pt siguranța fiilor ei. Dar când nu cunoști e ușor să judeci. Și la ce se pricepe românul mai mult decât la judecat...

Aș fi vrut să îi întreb pe toți cei ce o hăituiesc acum când vreodată i-au întins o mână de ajutor înainte. Sau au încercat să-i cunoască povestea cu adevărat. Dar știam că ar fi fost o întrebare retorică. Da, poate că soțul ei și-a pierdut calmul. Dar știți cât de ușor îi e unui părinte de copil special să își piardă calmul când are mai multe nopți nedormite decât dormite? Vă spun eu... foarte ușor.

Știți ce m-a întrebat pe mine Duhovnicul meu? Care este cea mai mare povară pe care o am pe suflet. I-am răspuns fix asta. Că nu mai am resurse să fiu calmă și răbdătoare. Că imediat mă enervez și sunt ca un Vulcan. Că uneori mă enervez inclusiv pe oamenii dragi care nu merită asta și-mi pare rău și regret. Dar că este peste puterea mea de a mă controla și de a mai rămâne calmă. Și asta se întâmpla înainte de "scandalul" Cristinei. Este o problemă generală a părinților de copii speciali care "lucrează" 24 din 24 pentru că în cazul nostru nu există vacanțe sau zile libere. Sau metode de a sta singur și liniștit să îți încarci bateriile.

Nu sunt avocatul Cristinei și nu am scris toate astea ca să îi iau apărarea. Le-am scris pentru că le trăiesc și eu zilnic. În povestea mea și a fiului meu. Și pentru că nu suport ca lumea asta "normală" și perfectă să ne pună mereu la zid și să ne umilească. Și aș fi avut aceeași poziție indiferent de cine ar fi fost personajele acestui "scandal".

Constat din nou, cu durere, că lumea asta e atât de rea și haină și lipsită de orice urmă de empatie și umanitate. Când nu poți face un bine, măcar nu face rău. E atât de simplu. Nu arunca cu pietre în altul pentru că păcate avem cu toții, fără excepție și numai Dumnezeu ne poate judeca.

Și ce nu mai știți este că un părinte de copil special devine fiară atunci când e vorba de puiul lui. Și știți de ce? Fix din cauza acestei lumi care nu obosește să înjosească și să umilească pe cei care sunt diferiți.

Dacă nu puteți empatiza cu noi, ăștia speciali, măcar nu ne faceți rău. E gratis. Nu vă costă nimic. Poate doar niște suflet”, a scris Adele Chirică pe Facebook, sâmbătă, semnând „o mamă de copil special”.

Adele Chirică, interviu

În acest context, reluăm un interviu acordat de Adele Chirică DCNews. 

După o simplă căutare pe Google aflăm că sindromul Dravet este o formă incurabilă de epilepsie, ce debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii. Cum ar defini o mamă sindromul Dravet?

Sindromul Dravet este ca o condamnare la moarte. Aşa am simţit atunci când am primit diagnosticul. În realitate, însă, a devenit un reset la viaţă. Ştiu, sună ciudat, însă aşa a fost şi continuă să fie. Dravet m-a învăţat să TRĂIESC în fiecare clipă!

Spuneai că, după ce v-aţi întors în ţară cu diagnosticul de Dravet, 90% din prieteni au... tăcut. Cum explici această tăcere, acum, la ani distanţă?

Ştii? Cel mai uşor e să taci! Să taci din comoditate, din egoism, întotdeauna se găsesc pretexte să taci! E uşor să taci atunci când cineva e la pământ, în loc să îi întinzi o mână. Şi tăcerea ucide! Relaţii, suflete... Lumea în jurul meu în continuare tace, însă m-am obişnuit, şi acesta este încă un motiv în plus pentru care prietenii pe care îi las să se apropie de mine sunt atât de puţini. Însă ştiu sigur că ei nu tac decât atunci când mă ţin de mână. Şi lor le mulţumesc.

Ce înseamnă a fi părinte de copil cu Dravet? De asemenea, ce înseamnă a fi părinte de copil cu Dravet în România?

Părinţilor de copii cu Dravet li se spun „părinţi tigri"! Înseamnă să lupţi în fiecare secundă a existenţei copilului tău, înseamnă să înveţi să trăieşti cu teamă mereu, înseamnă să îţi fie frică şi să clipeşti măcar! Însă înseamnă şi să înveţi să te bucuri de fiecare clipă alături de copilul tău şi să înveţi că bucuriile adevărate se află în lucrurile banale, care altora li se par normale, şi de multe ori le ignoră.

În România a fi părinte de copil cu Dravet înseamnă să trăieşti ca într-un carusel. Statul român ne-a oferit cel mai multe umilinţe! Pentru fiecare drept primit, am luptat mereu. De la aducerea medicaţiei în ţară, până la incluziunea socială.

Scriai într-o postare pe Facebook că realizezi ce înseamnă un minut cu adevărat doar atunci când îţi vezi copilul în convulsie. Au uitat oamenii importanţa unui minut cu adevărat?

Mă bucur tare pentru această întrebare. Da, oamenii uită că ziua de mâine nu este o garanţie pentru nimeni, bolnav sau nu! Trăiesc cu falsa idee că totul li se cuvine. De la răsăritul de soare, la apus! Nu, nu ni se cuvine nimic. Tot ce primim este o minune şi o binecuvântare. Şi tot ce avem este clipa asta. Atât! Tocmai de aceea eu ador răsăritul şi, în fiecare dimineaţă, mă bucur de el şi mulţumesc pentru că am primit încă o zi!

La final, dacă ar fi să transmiţi un singur cuvânt celor care întorc capul când văd o persoană altfel, care ar fi acela?

EMPATIE!

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News