Iulia Rus, mama lui Alex, un băiețel în vârstă de aproape patru ani, cu Sindromul Down, a vorbit, pentru DCNews, despre un proiect european, EU for Trisomy 21, mai exact o platformă la nivel european dedicată Sindromului Down și zilei de 21 martie 2021, Ziua Mondială a Sindromului Down.

Mai mulți părinți ai copiilor cu Sindrom Down s-au organizat sub denumirea „EU for trisomy21”. Datorită grupului de părinți care a inițiat pregătirile, 16 țări sunt deja reprezentate în acest proiect, conferind o dimensiune europeană Zilei Internaționale a Sindromului Down. Părinții s-au unit pentru a promova drepturile persoanelor cu Sindrom Down în patru arii prioritare: vizibilitatea, lupta împotriva discriminării, sănătatea, autonomia.

În România, inițiativa este coordonată de Iulia Rus, din Cluj-Napoca, și Radu Buțu, din Târgu-Jiu.

Pentru data de 21 martie, sunt propuse diverse proiecte pentru a marca momentul la nivel european: un proiect dedicat bucuriei, unul dedicat reflectării și altul dedicat acțiunii.  

Contactată miercuri, 3 februarie, de DCNews, Iulia Rus a făcut următoarele precizări: „Proiectul a fost inițiat de un grup de părinți din Belgia. Ne-am alăturat și noi ca țară și automat am făcut pentru România un grup format din părinți care au copii cu Sindromul Down. Noi, părinții, contactăm și europarlamentari pentru a se înscrie la rândul lor. Au răspuns pozitiv câțiva dintre ei, așteptăm și alte răspunsuri. De asemenea, și ONG-urile se pot înscrie pe platformă.”

Povestea Iuliei și a lui Alex

„Am rămas însărcinată, totul a fost bine și frumos. L-am născut pe Alex și, la naștere, mi s-a spus că are Sindromul Down. De acolo, a început povestea. Nu am știut ce înseamnă, am aflat pe parcurs. Acum are aproape patru ani. Merge la grădiniță, unde se integrează foarte bine”, a spus Iulia Rus. 

În sarcină, „singurele probleme au fost niște răceli”. „Simțeam tot timpul că e altfel. Eu ziceam că e fetiță, deși medicii mi-au confirmat că e băiat. După naștere, mi-am dat seama de ce am simțit că e altfel. Pentru că Alexandru e un copil altfel. 1 din X persoane va avea Sindromul. El a fost acel 1. Medicul nu își făcea griji și îmi spunea că totul e ok. Nu s-a văzut nimic la ecograf, astfel încât să dea de bănuit medicului”, a explicat mama lui Alex. 

„Vrem să le ajutăm pe mame, să le vorbim despre Sindromul Down. Se poate trăi și așa, iar cu ajutorul societății acești copii pot fi integrați foarte bine. Pot face lucrurile la un nivel mai mic, dar le pot face. Trebuie încurajați și stimulați”, a spus Iulia Rus, pe care o puteți găsi și pe blogul downiseverything.blogspot.com, unde postează informații importante legate de Sindromul Down. 

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News