Ziua Internațională a Bolilor Rare
Marţi, 28 februarie 2023, Alteţa Sa Regală Principele Radu a participat, la Palatul Parlamentului, la deschiderea Conferinţei ”Dezvoltarea Genomicii şi Impactul in Bolile Rare” organizată de Universitatea de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, în parteneriat cu Ministerul Sănătății şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România. Tot în această zi, pe plan mondial, se sărbătoreşte Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
Alianţa beneficiază de Înaltul Patronaj al Majestăţii Sale Custodele Coroanei din anul 2017, dezvoltând de-a lungul timpului proiecte comune pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România şi găzduind în anii trecuți seri ale Palatului Elisabeta, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare.
În deschiderea conferinţei, alături de Alteța Sa Regală, au mai luat cuvântul domnul Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, Rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie „Carol Davila” din Bucureşti, doamna Conf. Univ. Dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidenţial, domnul Prof. Univ. Dr. Alexandru Rafila, Ministrul Sănătăţii, doamna Prof. Univ. dr. Maria Puiu, Preşedintele Comitetului Naţional pentru Bolile Rare din cadrul Ministerului Sănătăţii şi doamna Dorica Dan, Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.Alianța Națională pentru Boli Rare a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.
Pentru înființarea organizației și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să ocrotească pe cei bolnavi.
Vezi această postare pe Instagram
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
Citește articolele cu aceleași etichete:
- Horoscop 25 aprilie: Balanță, Scorpion, Săgetător, Capricorn, Vărsător, Pești. Zodia care nu trebuie să mai amâne o discuție delicată! Nu vei scăpa
- Satul în care vin turiști din Austria, Germania, Belgia și de peste Ocean. Tanti Emilia dezvăluie secretele ciorbei de miel: ”Este regele ciorbei”
- O nouă escrocherie face ravagii în Franța. Ce este metoda "cetățeanul român"
- Acoperiș pe toate blocurile. Sociologul Bulai vine cu o idee inedită, ca la țară, dar cu ”super rentabilitate”: Micul Paris pe bune!
- Mugur Ciuvică a spus cine ar fi cel mai bun președinte pentru România: E la ani lumină față de orice contracandidat / video
- Ucraina a refuzat ca o stradă din Odesa să se numească Mihai Eminescu. Ce variante au fost acceptate
- Loto 6/49. Rezultatele tragerilor de joi, 25 aprilie, 2024. Report cumulat la Noroc de peste 1,85 milioane de euro
- Iohannis zice că "economia României nu șchioapătă". Coșea: Bineînțeles că nu, pentru că se târâie ca un melc. Ce îi trebuie pentru a deveni "tigru"
- Salariu minim mai mare decât cel minim pe economie și șase salarii compensatorii pentru toți angajații din bănci. Acordul parafat miercuri cu sindicatele
- Dovada așteptării pentru București. Procentele pentru noii candidați, după ruptura PSD - PNL din Capitală - sondaj dcnews.ro