Aceasta este povestea unei mame care imploră pentru copiii săi, sprijin pentru a le oferi “dreptul de a se bucura de cea mai bună stare de sănătate pe care o pot atinge și de a beneficia de serviciile medicale și de recuperare necesare”, drept stipulat în Convenția asupra Drepturilor Copilului adoptată de către Adunarea Generală a Națiunilor Unite.

Autor: Daniela Tontsch

“Lupt de aproape 11 ani pentru copiii mei, mă lupt cu sistemul, cu oamenii, cu doctorii, cu viaţa, şi nu vreau să renunţ la ei, aşa cum mă sfătuiesc, culmea, chiar cei ce ar trebui să încurajeze. Sunt copiii altfel, ce ar trebui să facem cu ei? Nu vreau nimic pentru mine, vreau o viaţă pentru copiii mei. Au nevoie de terapii, de o şcoală, de prezenţa altor copii.  Nu vreau izolare pentru ei, nu viaţa asta doresc să le-o ofer. Au nevoile lor speciale, dar totuşi sunt copii! Se bucură atunci când sunt plimbaţi, când văd o jucărie nouă, când sunt duşi în locuri noi. Se bucură de o bomboană, suferă atunci când sunt bolnavi, sunt trişti atunci când sunt ţinuţi în casă, se plictisesc, simt şi ei ca şi noi”, este strigătul dureros al Ancăi Popescu, mama lui Bruno şi Marco.

Lupta pentru viaţă

Bruno şi Marco sunt fraţi gemeni, s-au născut în anul 2002, luna ianuarie, la maternitatea Cantacuzino. Naşterea prematură după un travaliu prelungit nepermis de mult, 72 de ore, creează bebeluşilor grave probleme de sănătate. Echipa de neonatologie condusă de doctorul Adrian Crăciun, face tot ce e omeneşte posibil să ţină gemenii în viaţă. Plămânii micuţilor cedează şi au nevoie de intubare pe ventilaţie asistată. Spitalul dispune doar de un ventilator, asftel că Anca Popescu, mama copiilor, este pusă să aleagă unul dintre ei. Sfâşietor moment, trebuie să decidă dacă trăieşte Bruno sau Marco. După minute care au părut ani, doctorul Adrian Crăciun face alegerea; Bruno este pus pe ventilaţie asistată, el este mai slăbit, lui Marco i se face ventilaţie manuală.

O succesiune de împrejurări grave aduc şi mai multă suferinţă familiei Popescu. Gemenii contactează un microb intraspitalicesc şi fac septicemie, iar antibioticul necesar lipseşte din farmacii.

În urma controlului oftamologic bebeluşii sunt diagnosticaţi cu retinopatie de prematuritate stadiul 3+, şi trebuiesc operaţi de urgenţă. Doctorul oftamolog descrie părinţilor o situaţie halucinantă: intervenţia se face doar în Belgia, costă 6.000 $ pentru un singur ochi, dacă nu fac rost de 24.000 $ în două săptămâni, Bruno şi Marco vor orbi. “Pentru că în Braşov este altă ţară, ne-am pornit într-acolo de urgenţă, aflasem că în acel loc profesează doi doctori care operează copii prematuri; doctorii Ştefan Sisak şi Diana Cormoş mi-au operat copiii de retinopatie”, spune Anca zâmbind.

La opt luni, în urma unui control neuropsihiatric, Bruno este diagnosticat cu parapareză spastică, iar Marco cu tetrapareză spastică. Programele de recuperare au devenit obiectivul principal pentru familia Popescu, micuţii fac frecvent kinetoterapie şi fizioterapie.

Acasă la gemeni

Am petrecut o zi cu Bruno, Marco, Anca şi Dan, tatăl gemenilor. L-am văzut pe Bruno care poate să păşească numai susţinut, rosteşte doar cuvântul “mama”, şi nu trebuie scăpat nesupravegheat. “A făcut o pasiune pentru maşina de spălat şi pentru aspirator, vrea să le butoneze, doreşte să ajungă acolo unde nu are voie”, ne explică Anca, căreia Bruno îi coboară ochelarii de pe cap, îi aşează pe o parte de faţă, apoi îi fixează papucii bine în picioare. Face toate astea pentru a o ruga în felul lui să-l ducă la maşina de spălat. Am văzut scena descrisă mai sus pe tot parcursul zilei, nu pot să apreciez de câte ori, pot doar să spun că Anca reacţiona de fiecare dată de parcă se întâmpla prima oară.

Dan este în aceeaşi mişcare calmă, neobosită: vorbeşte cu Bruno, îi corectează poziţia corpului pe scaun, atât cât rezistă pe scaun, îi oferă lichide pe care puştiul le bea cu paiul; îi aşează capul lui Marco pe perna căruciorului, îl şterge pe faţă cu şerveţel umed, îl hrăneşte punându-i în gură fiecare dumicat. Marco este aproape inert, nu-şi ţine capul ridicat, nu înţelege nimic din ceea ce se întâmplă. Ambii copii poartă scutec absorbant.

Dan este un tată care spune că nu-i este greu să se ocupe de fii săi, mult timp a lucrat noaptea pentru ca în timpul zilei să aibă grija lor, până seara când venea mama de la serviciu. Acum tatăl s-a pensionat, tocmai pentru a-i duce pe micuţi peste tot unde e nevoie. Ne povesteşte că au fost ca băieţii la munte, doar ei, fară mami. S-au descurcat, că doar nu e prima dată când se aventurează.

Parinţii îşi vând apartamentul pentru plata operaţiilor

“O televiziune ne-a oferit în 2006 o parte din banii necesari pentru un implant de celule stem la spitalul din Shenzhen, au venit în sprijin şi oameni care au empatizat cu noi, însă nu s-a adunat suma necesară. Am fost nevoiţi să vindem apartamentul pentru completarea sumei. Prima operaţie, cea din octombrie 2006, nu a adus nicio schimbare a stării de sănătate a micuţilor. A doua operaţie a fost făcută în 2007 la spitalul Xi Shan din Beijing, acolo unde profesorul Huang face implant cu celule OEG. De data aceasta s-au văzut îmbunătăţiri atât la Bruno cât şi la Marco”, ne istoriseşte Anca.

Părinţii fac dese împrumuturi la bancă pentru deplasări la clinici din afara ţării. Nu renunţă la speranţa că fii lor vor fi mai bine.

 

Miniclub cu condiţii de vis

Ajunşi la vârsta şcolarizării, gemenii sunt înscrişi la o şcoală specială de stat. “Mergeau trei ore pe zi, făceau parte dintr-un colectiv de şapte copii cu autism, dintre care doi cu forme severe. Un singur adult se ocupa de toţi şapte. La finalul anului au primit diplomă pe care scrie ca au note de zece la limba română şi la matematică, asta în măsura în care ei nu-şi cunosc nici numele. Sănătatea fiilor mei s-a slăbit. I-am retras la sfârşitul anului 2011, pentru că între timp găsisem o fundaţie care avea un miniclub unde condiţiile erau de vis, incredibile pentru ţara în care trăim şi locuim, din păcate. Dimineaţa la ora 6,30 venea microbuzul şi lua copiii, îi aducea acasă la ora 19,00. Acolo aveau asigurate terapiile necesare, trei mese principale şi două gustări, dormitor. Costul era cu mult peste puterile noastre, dar am reuşit cu ajutorul prietenilor să facem rost de trei sponsorizări. Banii acopereau doar şase luni, însă doamna Cakmak, preşedinta fundaţiei, a spus că pe mai departe vor încerca la nivel de fundaţie să obţină sponsorizare pentru piticii mei. Visul a durat şapte luni pentru că înainte de luna august cei din fundaţie m-au anunţat că nu mai au putere financiară să meargă mai departe şi vor închide miniclubul”, povesteşte disperată mama gemenilor.

Părinţii nu concep de ce statul şi societatea marginalizează astfel de copii.  Nu vor să-şi ascundă fii, vor să-i sprijine să trăiască alături de alţi copii. Şcoala este universul lor, acolo se simt iubiţi şi priviţi cu drag, nu ca nişte ciudăţenii, sau mai rău, ca “focare contagioase”.

Putem să contribuim la salvarea copiilor altfel

"Miniclubul Prietenii lui Nane”, să aflăm ce reprezintă această denumire care sună atât de armonios. Miniclubul este un centru de zi pentru copii preşcolari cu nevoi speciale. În cadrul acestui centru se urmăreşte să se combine programul de zi cu terapiile astfel încât în costurile zilnice să fie incluse şi eforturile pentru recuperarea copilului. Programul de terapie în cazul unui copil cu dizabilităţi se ridică la 150 de ore combinate, kinetoterapie, logopedie, psihoterapie, terapie ABA, terapie ocupaţională, ludoterapie şi de asemenea foarte important, socializare. Pentru mai mulţi părinţi cheltuielile de recuperare a copilului sunt cu mult peste posibilităţile lor materiale. Suma lunară necesară terapiilor în cadrul MiniClubului Nane este echivalentul a 400 euro lunar. “Capacitatea miniclubului este de 16 copii care beneficiază de terapie continuă însemnând un program de la ora 08.00, la ora 18.00, şi zece copii externi care fac terapii specifice. Beneficiarii noştri sunt diagnosticaţi cu epilepsie, paralizii cerebrale, cazuri grave de autism atipic, retard psiho-motor, tetrapareză spastică. Doar părinţii a trei copii pot plăti terapiile şi încă doi au un sponsor, iar cheltuielile noastre pe lună sunt destul de mari: 1000 euro transportul, 1000 euro mâncarea, 1100 euro chiria spaţiului în care ne desfăşuram activitatea. În momentul de faţă avem restanţă 2500 euro la plata personalului şi restanţă trei luni la plata chiriei, am primit somaţie de evacuare. Termenul limită este 1 septembrie. Sperăm să găsim 5000 euro sponsorizare, altfel riscăm să pierdem toate progresele facute într-un an cu copiii. Tot o pierdere ar fi şi faptul că este singurul centru de acest fel în Bucureşti, alte centre oferă doar terapie cu ora. Chiar cei de la DPC sectorul 6 - Direcţia Generală de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului – ne vor trimite din toamnă patru preşcolari cu dizabilităţi proveniţi din Casa de copii care se desfiinţează în sector, tocmai pentru că au văzut cât de mare grijă avem de aceşti copii.

Dacă reuşim să evităm evacuarea, cheltuielile se vor diminua, spun asta pentru că urmează să primim acreditarea şi o parte din costuri va fi acoperită de DPC sector 6, pentru copiii de care urmează să ne ocupăm”, a declarat Sanda Drăguşanu, membru fondator al Fundaţiei Nane.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News