![](https://media.dcnews.ro/image/201811/w670/principesa-margareta_80357500.jpg)
"Vineri, 28 februarie 2020, la ora 17, Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române va găzdui la Palatul Elisabeta seara dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Cu această ocazie, vor lua cuvântul Majestatea Sa Margareta, precum și doamna Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România", se arată într-un comunicat de presă primit de DC News.
MS Margareta, Înaltul Patronaj pentru Alianța Națională pentru Boli Rare din România
"În anul 2017, Majestatea Sa Margareta a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea organizației și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să ocrotească pe cei bolnavi. Misiunea alianței este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România", se mai arată în comunicatul de presă.
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
Citește articolele cu aceleași etichete:
- Știrea zilei e despre Carmen Brumă. Nimeni din presă n-a scris despre asta!
- Noi informații despre problemele navei spațiale Starliner. Ce au descoperit inginerii
- Diferența dintre Ambulanță și SMURD. Când și unde intervine fiecare. Raed Arafat, explicații din sistem/ VIDEO
- BANCUL ZILEI: Între vecini, la Vaslui
- Motivul crimei de la Brăila. Ipotezele luate în calcul de anchetatori
- Ciolacu, replică pentru Geoană: E de noaptea minții! / video
- Victorie de etapă pentru investitorul Alin Bucur. Plaja Caelia a primit „undă verde“ de la Tribunalul Constanța
- „Cazul Lasconi” se repetă în familia lui Elon Musk. Miliardarul se laudă că a dezmoștenit-o pe fiica lui trans și a declarat-o moartă. Aceasta a ripostat în presă
- Reacția unui profesor după ce un coleg a venit în fustă: Să încercăm să înțelegem de ce e supărată lumea pentru cum se îmbracă Nae la facultate
- Continuă coaliția PSD - PNL după alegeri? Alina Gorghiu: Sper să nu se supere nimeni că îndrăznesc să am această opinie / video