"Vineri, 28 februarie 2020, la ora 17, Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei române va găzdui la Palatul Elisabeta seara dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare. Cu această ocazie, vor lua cuvântul Majestatea Sa Margareta, precum și doamna Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România", se arată într-un comunicat de presă primit de DC News.

MS Margareta, Înaltul Patronaj pentru Alianța Națională pentru Boli Rare din România

"În anul 2017, Majestatea Sa Margareta a acordat Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România. Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea organizației și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizație care să ocrotească pe cei bolnavi. Misiunea alianței este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România", se mai arată în comunicatul de presă.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News