Adela Chirică, mama lui Davis, diagnosticat cu sindromul Dravet, şi președinta Asociației pentru Dravet și alte epilepsii rare, a vorbit, pentru DCNews, despre momentele prin care niciun părinte nu şi-ar dori să treacă. 

Marți, 3 decembrie, de Ziua internațională a persoanelor cu dizabilități, reluăm interviul acordat de Adele Chirică DCNews. De asemenea, publicăm și mesajul ei transmis într-o zi dificilă pentru multe persoane.

„Acolo unde tu vezi o dizabilitate, eu văd perfecțiunea.

Văd miracolul vieții. Văd un #supererou. Văd multă, multă luptă.... prea multă.

Văd putere și curaj. Văd ambiție. Văd seninul. Văd motivații vieții.

Văd rostul. Văd conjugarea verbului a fi. Văd miracol. Văd TOTUL... mai puțin dizabilitatea.

Fii prietenul unei persone cu dizabilități și doar așa vei vedea și TU ceea ce văd eu.

Astăzi este ziua internațională a personelor cu dizabilități.

Iar eu sunt mama unui copil perfect, minunat și bun.... care are și dizabilități.

Atunci când Tu vei fi perfect, doar atunci poți să ne judeci pe noi. Și poate nici atunci.....”, a transmis Adele Chirică.

Adele Chirică, interviu

După o simplă căutare pe Google aflăm că sindromul Dravet este o formă incurabilă de epilepsie, ce debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii. Cum ar defini o mamă sindromul Dravet?

Sindromul Dravet este ca o condamnare la moarte. Aşa am simţit atunci când am primit diagnosticul. În realitate, însă, a devenit un reset la viaţă. Ştiu, sună ciudat, însă aşa a fost şi continuă să fie. Dravet m-a învăţat să TRĂIESC în fiecare clipă!

Spuneai că, după ce v-aţi întors în ţară cu diagnosticul de Dravet, 90% din prieteni au... tăcut. Cum explici această tăcere, acum, la ani distanţă?

Ştii? Cel mai uşor e să taci! Să taci din comoditate, din egoism, întotdeauna se găsesc pretexte să taci! E uşor să taci atunci când cineva e la pământ, în loc să îi întinzi o mână. Şi tăcerea ucide! Relaţii, suflete... Lumea în jurul meu în continuare tace, însă m-am obişnuit, şi acesta este încă un motiv în plus pentru care prietenii pe care îi las să se apropie de mine sunt atât de puţini. Însă ştiu sigur că ei nu tac decât atunci când mă ţin de mână. Şi lor le mulţumesc.

Ce înseamnă a fi părinte de copil cu Dravet? De asemenea, ce înseamnă a fi părinte de copil cu Dravet în România?

Părinţilor de copii cu Dravet li se spun „părinţi tigri"! Înseamnă să lupţi în fiecare secundă a existenţei copilului tău, înseamnă să înveţi să trăieşti cu teamă mereu, înseamnă să îţi fie frică şi să clipeşti măcar! Însă înseamnă şi să înveţi să te bucuri de fiecare clipă alături de copilul tău şi să înveţi că bucuriile adevărate se află în lucrurile banale, care altora li se par normale, şi de multe ori le ignoră.

În România a fi părinte de copil cu Dravet înseamnă să trăieşti ca într-un carusel. Statul român ne-a oferit cel mai multe umilinţe! Pentru fiecare drept primit, am luptat mereu. De la aducerea medicaţiei în ţară, până la incluziunea socială.

Scriai într-o postare pe Facebook că realizezi ce înseamnă un minut cu adevărat doar atunci când îţi vezi copilul în convulsie. Au uitat oamenii importanţa unui minut cu adevărat?

Mă bucur tare pentru această întrebare. Da, oamenii uită că ziua de mâine nu este o garanţie pentru nimeni, bolnav sau nu! Trăiesc cu falsa idee că totul li se cuvine. De la răsăritul de soare, la apus! Nu, nu ni se cuvine nimic. Tot ce primim este o minune şi o binecuvântare. Şi tot ce avem este clipa asta. Atât! Tocmai de aceea eu ador răsăritul şi, în fiecare dimineaţă, mă bucur de el şi mulţumesc pentru că am primit încă o zi!

La final, dacă ar fi să transmiţi un singur cuvânt celor care întorc capul când văd o persoană altfel, care ar fi acela?

EMPATIE!

Adele Chirică, mesaj după ce Iohannis a spus că va fi „președintele tuturor românilor"

Adele Chirică a transmis un mesaj după ce Klaus Iohannis a spus că va fi „președintele tuturor românilor".

„D-le președinte... e prima data când fac o postare publică despre politică.

Doar ce ai declarat că vei fi "președintele tuturor românilor".

5 ani de zile, nu ai fost președintele meu. Nu ai făcut nimic pt cei cu dizabilități. Nici bun nici rău....

Nu ai existat pur și simplu.

Nu mai am încă 5 ani de pierdut din viața fiului meu cu handicap grav.

Votul meu de astăzi nu a fost pentru președintele care mă reprezintă.

Nici pentru președintele în care cred.

Votul meu de astăzi nu a fost din inimă și credință.

Stii ce au părinții copiilor cu handicap?

SPERANȚĂ. Atât.

Așa că votul meu de astăzi a fost cu speranță.

Am pus ștampila de mână cu fiul meu special.

Și mi-am dorit ca ștampila aia să schimbe ceva pentru el.

Sa aibă o țară care sa nu il mai injosească

Sa aibă o țară care sa ii respecte drepturile alea putine pe care le are.

Sa aibă o țară nu cu legi strâmbe ca pina acum, pe care sa ma chinui eu sa le îndrept.

Sa aibă o tara care sa nu il ucidă după ce mor eu.

Sa aibă o tara care sa isi întoarcă privirea si către cei cu dizabilități.

Tara asta a cărui tu ești președinte.

Ce zici, d-le președinte, poți fi și președintele fiului meu și al celor ca el?

Sau voi plăti cu lacrimi, votul pe care l-am dat cu speranță.....

Mama unui copil special."

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News