Adele Chirică, mama lui Davis, diagnosticat cu sindromul Dravet şi președinta Asociației pentru Dravet, aduce speranță și bucurie în viața părinților și copiilor care trăiesc cu acest diagnostic.

A fost înființată Clinica Dravet, "un vis devenit realitate". "Când ai un copil cu o boală rară și medicii îți spun că nu știu ce e Dravet și ridică din umeri, ajungi să mori pe dinăuntru de frustrare și durere", a spus, pentru DC News, Adele Chirică.

"Au răspunsuri"

"Clinica reprezintă un număr de medici neurologi, cardiologi, ortopezi și psihologi, care nu doar că știu ce înseamnă Dravet, însă au și răspunsuri la întrebările tale, de mamă de copil cu Dravet, și știu ce trebuie să facă", a spus Adele Chirică, oferind și un exemplu în acest sens. "Copiii cu Dravet au probleme și cu picioarele. Am fost cu Davis la un spital privat, la un medic ortoped, renumit, foarte renumit. Am plătit atunci 300 RON consultația ca să îmi spună că dânsul nu a auzit nimic despre boala lui Davis și, dacă am ceva studii, să îi trimit și lui și ne vedem după ce studiază și știe ce să îmi spună. I-am trimis în aceeași zi. Nu mi-a mai răspuns niciodată și, după o săptămână, mi-a transmis că a citit, dar nu vrea să se bage! Știi ce a fost în inima mea? Nu. Furie, durere, frustrare că nu am cum să îmi ajut copilul. Am învățat neurologie, dar nu și ortopedie, și nu știam dacă fiul meu are nevoie de operație sau nu. Așa ceva nu se va mai întâmpla, pentru că acum există Clinica Dravet", a spus Adele Chirică.

"Avem norocul să o avem pe doamna prof. Craiu, care este nu doar medicul neurolog al lui Davis, ci și persoana care ne ajută și cu care clădim viitorul. Este pasionată de meserie și o face cu atâta dragoste încât se implică cot la cot cu noi în proiecte. Și pentru toate astea îi mulțumesc mereu, atât ca ONG-istă, dar mai ales ca MAMA DE PACIENT!", a mărturisit Adele Chirică.

Informații despre Clinica Dravet

Cu privire la clinică, aceasta este dedicată exclusiv părinților care au copii diagnosticați cu Dravet. "Aceștia vor fi scanați de 2/an de neurolog, de ortoped, vor fi evaluați de psiholog și de cardiolog, și vor avea un holter de 24 ore la inimă", a explicat președinta Asociației pentru Dravet.

O parte a clinicii funcționeză în Spitalul Obregia, iar cealaltă la Marie Curie. Acum se strâng fonduri pentru a putea fi achiziționat cu video EEG. De programări se ocupă Adele Chirică. "Părinții vin din toată țară cu multă speranță și bucurie că, în sfârșit, au parte de medici care știu ce înseamnă Dravet și care au toată disponibilitatea și dăruirea să le fie alături în această cumplită luptă pe care o ducem zi de zi", a spus Adele.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News