Adela Chirică, mama lui Davis, diagnosticat cu sindromul Dravet, şi președinta Asociației pentru Dravet și alte epilepsii rare, a povestit, într-un interviu acordat  DC News , despre momente prin care niciun părinte nu şi-ar dori să treacă.  

Adela Chirică are un talent uimitor: face ca totul să fie simplu și când nu este deloc ușor. Este unul dintre acei oameni care intră în inima inimii. Luptă neîncetat pentru a aduce zâmbetul pe chipul fiului ei. Pentru el, face din fiecare clipă o minune.

După o simplă căutare pe Google aflăm că sindromul Dravet este o formă incurabilă de epilepsie, ce debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii. Cum ar defini o mamă sindromul Dravet?

Sindromul Dravet este ca o condamnare la moarte. Aşa am simţit atunci când am primit diagnosticul. În realitate, însă, a devenit un reset la viaţă. Ştiu, sună ciudat, însă aşa a fost şi continuă să fie. Dravet m-a învăţat să TRĂIESC în fiecare clipă!

Spuneai că, după ce v-aţi întors în ţară cu diagnosticul de Dravet, 90% din prieteni au... tăcut. Cum explici această tăcere, acum, la ani distanţă?

Ştii? Cel mai uşor e să taci! Să taci din comoditate, din egoism, întotdeauna se găsesc pretexte să taci! E uşor să taci atunci când cineva e la pământ, în loc să îi întinzi o mână. Şi tăcerea ucide! Relaţii, suflete... Lumea în jurul meu în continuare tace, însă m-am obişnuit, şi acesta este încă un motiv în plus pentru care prietenii pe care îi las să se apropie de mine sunt atât de puţini. Însă ştiu sigur că ei nu tac decât atunci când mă ţin de mână. Şi lor le mulţumesc.

Ce înseamnă a fi părinte de copil cu Dravet? De asemenea, ce înseamnă a fi părinte de copil cu Dravet în România?

Părinţilor de copii cu Dravet li se spun „părinţi tigri"! Înseamnă să lupţi în fiecare secundă a existenţei copilului tău, înseamnă să înveţi să trăieşti cu teamă mereu, înseamnă să îţi fie frică şi să clipeşti măcar! Însă înseamnă şi să înveţi să te bucuri de fiecare clipă alături de copilul tău şi să înveţi că bucuriile adevărate se află în lucrurile banale, care altora li se par normale, şi de multe ori le ignoră.

În România a fi părinte de copil cu Dravet înseamnă să trăieşti ca într-un carusel. Statul român ne-a oferit cel mai multe umilinţe! Pentru fiecare drept primit, am luptat mereu. De la aducerea medicaţiei în ţară, până la incluziunea socială.

Cât ajutor aţi primit, până în acest moment, din partea statului român?

Statul român e obişnuit să ne pună în genunchi mereu... Obţinerea certificatului de handicap grav permanent este o victorie dulce amară. Am luptat ani de zile să pot obţine acest drept şi, când am reuşit, am plâns. Nu, nu de bucurie, ci de durere. E traumatizant să primeşti acest certificat, însă este un DREPT! Mi-am dorit atât de tare să îl pot obţine pentru că era aberant ca, anual, să dovedesc statului că fiul meu, care suferă de o boală incurabilă, nu s-a făcut bine nici anul acesta. Şi sigur nu se va vindeca nici anul viitor!

Ai anunţat că, în această vară, a fost semnat primul dosar în care certificatul cu grad de handicap grav are valabilitate până la vârsta adultă a pacientului. Povesteşte-ne despre „drumul umilinţei" şi despre această victorie uriaşă.

Era un drum al umilinţei care începea cu câteva luni înainte să ne prezentăm în faţa comisiei, pentru că trebuia să strâng mereu un dosar de acte de la medici şi terapeuţi, dosar ce dovedea că Davis este şi anul acesta bolnav. Apoi urma comisia, unde cei de acolo aveau o plăcere inexplicabilă să îşi bată joc de noi. În fiecare an, le repetam obsesiv că nu vin acolo cu fiul meu de plăcere şi că visul meu nu a fost să am un copil cu grad grav de handicap. Plecam plângând mereu pentru că era momentul 0 când mi se amintea că fiul meu suferă de o boală atât de grea şi toată experienţa aceasta anuală o simţeam ca un pumn în piept, care îmi lua aerul. Încă nu îmi vine să cred că am scăpat de toate astea şi că nu îmi voi mai expune copilaşul la aşa experienţe groaznice. În iulie 2017, statul român a înţeles că o boală incurabilă, o afecţiune genetică nu se vindecă! Tare mult i-a luat....

Şi astfel ajungem la sistemul medical din România. Statisticile nu fac decât să confirme ceea ce bolnavii trăiesc pe pielea lor în spitale: ne aflăm printre ţările cu cel mai slab sistem medical. Cum a fost experienţa voastră?

Dacă rămâneam în sistemul medical din ţară şi la medicul neurolog la care eram, îţi spun un singur lucru: Davis nu mai trăia acum! Copilul meu a fost diagnosticat corect abia la cinci ani, în Paris! Salvarea noastră a fost acolo. Nu aici!

Includerea tuturor copiilor în învățământ este un alt capitol la care România nu trece cu note bune. Aţi avut parte de tratamente nedrepte?

Discriminarea copiilor cu dizabilităţi, inclusiv în instituţiile de învăţământ, este ceva banal deja. Davis a fost dat afară din grădiniţă pentru că este handicapat, deşi încadrările lui sunt pentru instituţii de masă, şi nu speciale! La acel moment, am dat în judecată grădiniţa şi am câştigat la discriminare. Nu a fost deloc uşor, însă a meritat.

Scriai într-o postare pe Facebook că realizezi ce înseamnă un minut cu adevărat doar atunci când îţi vezi copilul în convulsie. Au uitat oamenii importanţa unui minut cu adevărat?

Mă bucur tare pentru această întrebare. Da, oamenii uită că ziua de mâine nu este o garanţie pentru nimeni, bolnav sau nu! Trăiesc cu falsa idee că totul li se cuvine. De la răsăritul de soare, la apus! Nu, nu ni se cuvine nimic. Tot ce primim este o minune şi o binecuvântare. Şi tot ce avem este clipa asta. Atât! Tocmai de aceea eu ador răsăritul şi, în fiecare dimineaţă, mă bucur de el şi mulţumesc pentru că am primit încă o zi!

„Mamă, ai încredere în mine

Într-o zi voi fi şi eu mare ca tine...

Iubeşte-mă, mamă, strânge-mă tare,

În braţele tale nimic nu mă doare!

Când eşti lângă mine, pot zbura până la lună..."

Te-ai gândit să pleci din România, în contextul în care într-o altă ţară aţi avea mai multe facilități?

Nu! Niciodată! E ţara mea şi a fiului meu! O ţară pe care, în câţiva ani, am învăţat-o să ne respecte! Nu fug niciodată şi nu aleg niciodată căile uşoare. Nu aceasta este educaţia pe care i-o ofer fiului meu!

Pe 20 august, la Constanţa, va avea loc lansarea cărții „Alex, SuperMov şi furtuna electrică", dar şi a păpușii #supererou. Ce trebuie să ştim despre aceste proiecte speciale?

Trebuie să ştiţi că toate proiectele Asociaţiei pentru Dravet, adică ale noastre, sunt proiecte în care investim câte o bucăţică de suflet. Şi sunt izvorâte din necesitate! Lansarea la Constanţa va avea loc pe 20 august, la ora 18.00, la Luv Bistro. Pot să vă asigur că va fi o seară cu multe emoţii, în care vom plânge şi râde împreună, în care ne vom îmbrăţişa şi pe care nu o vom uita. Mai ales eu! Constanţa este şi va rămâne mereu ACASĂ şi, tocmai din acest motiv, emoţiile vor fi şi mai mari. Pentru că ştiu că cei pentru care contez cu adevărat, vor fi acolo, să mă ţină de mână. Abia aştept!

Ești președinta Asociației pentru Dravet și alte epilepsii rare. Care sunt proiectele pe care vă veţi axa în viitorul apropiat?

Proiecte avem mereu, însă alături de asociatele mele, Teodora Neagu şi Ioana Ţintă, am curaj să visez mereu. Şi ştiu că împreună putem face visele realitate! Următorul proiect va fi unul foarte îndrăzneţ şi uriaş. Ne-am propus să oferim o alternativă şcolilor speciale. Aşa că vom începe o nebunie frumoasă, dar cu o motivaţie supremă. Vrem să facem o şcoală şi, în viitor, un liceu pentru copiii cu dizabilităţi. Vrem ca ei să nu ajungă nişte adulţi asistaţi social, ci cât de independenţi posibil! Să aibă şansa să înveţe o meserie în funcţie de dizabilitatea pe care o au, să aibă o programă adaptată şi tot ce statul român nu le-a oferit niciodată! Sună nebunesc, însă simt că vom reuşi! Oricât de greu va fi.

La final, dacă ar fi să transmiţi un singur cuvânt celor care întorc capul când văd o persoană altfel, care ar fi acela?

EMPATIE!

Sursa foto: Facebook / Adele Chirică

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News