Inițiativele non-profit și non-guvernamentale, mai ales în România, sunt destul de rare și de aceea consider că trebuie sprijinite de noi, cei care am văzut ce înseamnă benevolat în Quebec sau în Canada. Cu atât mai important cu cât noua Asociație a Pacienților cu Epilepsie din România dorește printre altele să lupte împotriva discriminării la care sunt supuși bolnavii în societatea românească. Totul s-a întâmplat în timpul unei curse cu taxiul în București când din vorbă în vorbă, am aflat că stăteam de vorbă tocmai cu președintele acestui organism. Ulterior, doamna Ileana Ștefan, directoare executivă, a avut amabilitatea să-mi dea mai multe detalii.

Dacă simțiți si dvs. că doriți să faceți ceva concret pentru cei care au cu adevărat nevoie, nu ezitați!

Impact: Când şi cum a apărut ideea de a crea Asociația Pacienților cu Epilepsie din România? Câţi membri are în momentul de faţă?

Ileana Ștefan: Totul a pornit de la sutele de mesaje cu rugăminţi din partea bolnavilor din toată ţara către medicii nostri neurologi, specializaţi şi în epilepsie, de la părinţi ai bolnavilor de epilepsie care au întâmpinat în timp tot felul de dificultăţi atât din punct de vedere medical cât şi socio-profesional. Aflându-mă în aceeaşi situaţie ca aceşti oameni şi lovindu-mă la rândul meu de situaţii pe care nu le cunoşteam înainte, am început să mă documentez pentru a-mi răspunde întrebărilor pe domeniile de interes precum: sănătate, legislaţie, drepturile pacientului, dezvoltare şi formare profesională, sau pur şi simplu arţa de a trăi frumos, prin tot ceea ce am experimentat sau am aflat în viaţa de zi cu zi . Prima idee a fost să adun cât mai multe informaţii (despre epilepsie) şi de aici a pornit şi ideea de a ne uni forţele şi a înfiinţa un ONG, o organizaţie axată pe ”advocacy” pentru promovarea şi apărarea drepturilor persoanelor bolnave de epilepsie.

Am pornit de la patru membri fondatori şi în prezent suntem 20 de persone. Suntem la început de drum, o organizaţie tânără şi încercăm din răsputeri să ne facem cunoscuţi, să atragem cât mai mulţi membri, să împărţim preocupările specifice vieţii acestor bolnavi, să-i înţelegem mai bine şi să le promovăm drepturile.

Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România - ASPERO a fost înfiinţată în anul 2011 prin decizia TMB nr. 27871/03.08.2011. Asociaţia este înscrisă în Registrul Special cu numărul 127/ 01.09.2011.

I: Câţi bolnavi de epilepsie există azi în România şi cam în ce categorii de vârstă, situaţie socială, etc?

IȘ: Termenul de epilepsie provine din cuvîntul grecesc ”aepilambaneism” care înseamnă a surprinde, termenul referindu-se la aspectul paroxistic şi imprevizibil al crizei epileptice.

Epilepsia este o boală cu care te poţi întâlni la orice vârstă, o boală care îţi schimbă viaţa...Crizele pot apărea şi la un creier normal ca răspuns la anumite agresiuni externe (droguri, alcool, infecţii cerebrale, traumatisme cranio-cerebrale).

Referitor la numărul de bolnavi din România ar fi trebuit să se bazeze pe cifre, procente, statistici. Se presupune că în România sunt cca 400-500 de mii de bolnavi dar din păcate numai cca 200 de mii sunt înregistraţi de către CAS şi care urmează tratament anti-epileptic.

Boala cunoaşte un vârf de incidenţă la copii şi tineri (3-18 ani) pe de o parte şi la vârsta a treia, deci populaţii fragile, care au mai multă nevoie de protecţie. Pacienţi cu epilepsie vizează toate mediile sociale dar cum boala în general este privită nefavorabil, bolanvii sunt priviţi ca persoane care îşi pot pierde controlul în mod neprevăzut şi din aceste motive îşi pierd slujbele uşor sau sunt evitaţi de angajatori oricât de competenţi ar fi.

I: Cum sprijină statul român bolnavii de epilepsie? Ce vă propuneți să schimbați în această privință?

IȘ: În România tratamentul medicamentos al acestei boli este parțial susținut de stat în sensul că medicamentele ieftine și cele considerate de prima intenție sunt complet rambursate iar medicamentele de a doua linie și cele scumpe sunt doar parțial compensate.

Nu există un Program Național care să permită lărgirea opțiunilor terapeutice pentru pacienții cu crize rezistente la tratamentul medicamentos care ar putea fi tratați chirurgical sau prin împlântare de stimulatoare ale nervului vag.

În România funcționează 4 Centre care au o preocupare specială în domeniul epilepsiei dar un singur centru efectuează intervenții chirurgicale pentru cazurile la care este indicată rezecția focarului epileptic la o populație de 20 milioane de locuitori.

Chiar și în acest centru, investigațiile necesare stabilirii indicației operatorii nu sunt complet rambursate.

Suntem conștienți că oricât de puternici și de motivați ar fi părinții, ei nu pot reuși singuri să lupte cu boala. Au nevoie de specialiști și de înțelegerea celor din jur.

I: Care este programul asociației, ce idei și proiecte aveți?

IȘ: În funcție de problematica apărută oferim informații pe forumurile de socializare, pe site și telefonic . Oferirea accesului la informații despre diagnostic și managementul bolii sunt esențiale, întâlnirea altor pacienți care au trecut prin experiențe similare poate conduce la o mai bună acceptare a situației și la o abordare mai eficientă a bolii. Toate informațiile pe care le publicăm sunt oferite cu scop informativ și nu se pot substitui sfaturilor sau prescripțiilor medicului specialist.

Ca proiecte avem:

ARATA CĂ-ȚI PASĂ care are ca temă informarea, popularizarea bolii și ajutor în caz de criză.

DESTIGMATIZAREA, o serie de conferințe în companii private și de stat privind specificul suferinței acestor bolnavi și a drepturilor lor accentuând pe idei precum coeziunea, ajutorul, empatia.

OCUPAȚIA CA TERAPIE, organizarea de sesiuni cu specialiști în terapie ocupațională specifică epilepsiei.

I: Cum v-ar putea ajuta cei interesați și în ce condiții?

IȘ: Prin sponsorizări, materiale informative și facilitarea colaborării cu specialiștii în domeniu, consiliere privind legislația referitoare la drepturile și restricțiile impuse pacienților cu epilepsie. Avem nevoie și de sprijin în organizarea unei baze de date naționale cu pacietii care suferă de această boală pentru că cifrele, statistica ne vor ajută să avem un cuvînt de spus în fața autorităților privind instituirea unui Program Național pentru această boală care să ofere acces la medicația de ultimă oră și la procedurile chirurgicale.

I: Cum este văzut un bolnav de epilepsie de către oamenii din jur în România?

IȘ: Cu oarecare reticență pornind de la mentalitatea deformată ca urmare a proastei informări în ceea ce privește boala și celelalte aspecte din spectrul socio-profesional. Despre cei care suferă de epilepsie este foarte greu să vorbești. Este dureros și complicat, pentru că fiecare își trăiește propria dramă undeva în singurătate. Sunt uneori compătimiți, dar de cele mai multe ori sunt marginalizați și discriminați. Urmează izolarea aproape totală, provocată chiar de această teamă, teamă de prejudecăți, de a nu fi respinși, arătați cu degetul. Fie că este vorba despre un copil care nu mai este primit la grădiniță dacă se știe că are epilepsie, fie că este vorba despre un angajat pe care șefii îl dau afară cînd află că are epilepsie. O zi normală pare că are întotdeauna mai multe ore. Ea se măsoară în așteptări, în incertitudini, în ezitări și într-o teribilă nesiguranță. Unii se închid în ei, alții răbufnesc în gesturi de neînțeles, într-un final aproape toți se transformă. Devin, aproape fără să vrea, obligați de reacția celor din jur, un fel de umbre ale societății, respinși înainte de vreme, fiindcă intoleranță celor din jur îi face așa.

I: Ce ați dori să le transmiteți cititorilor ziarului Impact din Montreal?

IȘ: Să se bucure de viață și să întindă o mînă celor bolnavi cînd au nevoie. Eforturile noastre vor continua și suntem convinși că nu în zadar.

Avem nevoie de practici mai bune, de politici cu un impact mai bun pentru a ne atinge țelul: Acela de a fi mai sănătoși.

Citeşte şi:

Durerea cauzata de nervul trigemen, cauză de sinucidere

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News