Cu această ocazie, vor lua cuvâtul Majestatea Sa Margareta, precum şi doamna Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România. În anul 2017, Majestatea Sa Margareta a acordat Înaltul Patronaj Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.
Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România a fost înfiinţată la iniţiativa Asociaţiei Prader Willi în august 2007, printr-un proiect finanţat de CEE Trust. Pentru înfiinţarea organizaţiei şi-au reunit eforturile 32 de membri fondatori, care au pus bazele unei organizaţii de boli rare şi grupuri de pacienţi pentru care diagnosticul este atât de rar, încât nu există o organizaţie care să ocrotească pe cei bolnavi.
Misiunea alianţei este aceea de a dezvolta şi derula activităţi de lobby şi advocacy pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare din România.
Vezi şi: Protest 10 august. Bădulescu - Firea, înregistrări bombă
Se cere suspendarea activităţii Secţiei de Investigare a Magistraţilor
Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News
- Prinţul Harry se întoarce în Anglia
- Horoscop Berbec, Taur, Gemeni, Rac. Zodia care primeşte "un strop suplimentar de carismă"
- Situaţia în care mulţi şoferi se încurcă. Cine are prioritate la intrarea pe banda din mijloc pe o şosea cu trei benzi pe sens
- Un bărbat din Giurgiu este proprietarul motocicletei Regelui Mihai I şi a unei maşini ca cea folosită de comisarul Moldovan
- Primăria Deva cere daune materiale și morale pentru zilele în care telecabina care urcă pe Dealul Cetăţii nu a mers
- Chirieac: „Adevărata miză în cazul candidaturii lui Burduja”. Analistul „traduce” și gestul subtil făcut astăzi de Firea în legătură cu Marcel Ciolacu
- Liliecii, mamiferele care ajută agricultura din România. În SUA, au eradicat malaria
- Capcanele pentru turiștii care vizitează Londra. Româncă stabilită în capitala Angliei: Te trezeşti că ai dat 20 de lire. Gata, ai sărit din buget!
- Loto 6/49 de Florii. Rezultatele tragerilor de duminică, 28 aprilie, 2024
- Ministra Muncii: România s-a angajat că va renunţa la posibilităţile de pensionare anticipată