Premierul Viorica Dăncilă a discutat, la Guvern, cu Adele Chirică, mama lui Davis, diagnosticat cu sindromul Dravet şi președinta Asociației pentru Dravet.

Din partea autorităților, la discuții au mai luat parte ministrul Sănătății, Sorina Pintea, ministrul Muncii, Lia Olguța Vasilescu, ministrul Finanțelor, Eugen Teodorovici, precum și alți reprezentanți ai instituțiilor publice cu responsabilități în domeniu.

Principalele probleme abordate s-au referit la necesitatea decontării serviciilor medicale pentru testarea genetică şi diagnosticarea copiilor cu sindromul Down şi boli rare, asigurarea medicamentelor, terapiilor şi dispozitivelor medicale necesare.

"Nu ne-au privit nici superior, nici cu milă"

Contactată de redactorii DC News, Adele Chirică a spus că a rămas impresionată în urma deschiderii și a faptului că "păreau cu adevărat interesați de ce aveam noi de zis". "Doamna Viorica Dăncilă a scris de mână câteva foi A4 cu ce spuneam noi, deși avea consilieri cu ea", a spus Adele Chirică, adăugând: "Nu ne-au privit nici superior, nici cu milă, dimpotrivă. Ne-au spus că au nevoie de noi și de ajutorul nostru, pentru a lua cele mai bune decizii și pentru a schimba ceva".

"Să aud aceste cuvinte de la un ministru..."

De asemenea, Adele Chirică a vorbit despre una dintre ideile expuse de ministrul Finanțelor, și anume: la orele de educație civică, cadrele didactice să îi învețe pe elevi despre copiii cu dizabilități, punându-se accent pe cuvinte precum acceptare, integrare, empatie. "Mie mi s-a părut ceva extraordinar să aud aceste cuvinte de la un ministru în România. I-am dat cartea noastră (n.r. "Alex, SuperMov şi furtuna electrică"), care este despre cum acceptă, și înțeleg, și sprijină copiii un coleg de clasă ce are epilepsie", a spus Adele.

Școală pentru copiii cu dizabilități

Premierului României i-a fost prezentat și proiectul privind școala pentru copiii cu dizabilităţi. "Am lăsat proiectul, îl va studia cu cifre și toate detaliile. Vom vedea în aprilie ce va urma și cu ce vor veni ei pentru noi", a declarat președinta Asociației pentru Dravet și alte epilepsii rare.

Decizie pentru 26 martie

Guvernul României va marca, pe 26 martie, Ziua Mondială a Epilepsiei, "Purple Day", alături de Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare. Astfel, Palatul Victoria va fi iluminat în mov, culoare desemnată la nivel internaţional ca simbol al acestei zile.

"Pentru mine, a fost prima oară când statul român și-a arătat deschiderea, sprijinul și dorința de a lucra împreună la un așa nivel. Și, cum eu nu fac politică și nu mă interesează partidele, voi da credit și încredere acestui Guvern", a fost concluzia Adelei Chirică în urma întâlnirii de la Palatul Victoria.

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News