Drama românilor cu hepatită. Marinela Debu arată de ce trebuie să-i anunți pe oamenii cu care ai locuit că ai această boală, deși nu mai stați împreună de câțiva ani / video

În cadrul unei sesiuni de interviuri pentru DC News, DC News TV și DC Medical, Marinela Debu, președinte la Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO), a vorbit despre principala provocare în managementul pacientului cu hepatită.

Hepatita D este considerată cea mai severă formă de hepatită virală la om. Semnele și simptomele hepatitei D corespund celor ale hepatitei în general, indiferent de cauză, însă ele pot varia de la o persoană la alta și de-a lungul timpului. Majoritatea persoanelor cu hepatită cronică nu prezintă simptome. Unii oameni cu hepatită cronică nu au simptome, alții au simptome ușoare care pot fi confundate cu gripa.  Hepatita Delta este sub-diagnosticată, iar intervenția în faza incipientă a bolii ar putea limita evoluția cazurilor spre fibroză, ciroză, insuficiență hepatică, carcinom hepatic și deces.

Marinela Debu

„Există oameni care pur și simplu nu vor să se ducă să se testeze de teamă că ar putea depista că au hepatită. A fost o mare provocare - în cazul unora dintre ei - să-i convingem să-și continue investigațiile. Nu înțelegeau cum de au hepatită, dacă se simt bine. Nu și-au acceptat boala. 

Provocarea și mai mare este ce se întâmplă după ce află că au hepatită. Aici apare provocarea: pe partea de acces la tratament. A mai fost o provocare pe partea de inovație. De multe ori am fost sunată de pacienți care mi-au spus că se simt discriminați. Este foarte greu să le spui că nu ține de tine și că și tu - la rândul tău - primești doar promisiuni când este vorba de viața lor”, a zis Marinela Debu, președinte la Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO).

Sunt pacienți care nu au asigurare. Ce se întâmplă în cazul lor?

„Sunt mai multe categorii de pacienți neasigurați. Există persoane care ar putea să se asigure - în sensul că au rude care lucrează în străinătate, dar nu se asigură pentru că spun că atunci când vin soțul, soția sau cineva apropiat... oricum le va plăti toate investigațiile. Mai sunt persoane care nu știau că pot fi coasigurate. Mai sunt și persoane care ar putea beneficia de ajutor social, dar din diverse motive... efectiv refuză. Nu conștientizează că li se poate întâmpla ceva, că pot avea o boală avansată de ficat și că, la un moment dat, ar trebui să plătească un tratament costisitor. Mai sunt și pacienții care nu se încadrează decât dacă-și plătesc singuri... doar că, de multe ori, banii nu există”, a zis Marinela Debu, președinte la Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO).

Unii pacienți cu hepatită sunt discriminați

„Există o discriminare chiar și în cadrul familiei. O pacientă m-a contactat de curând și mi-a zis că este însărcinată în primele luni. Partenerul ei a știut, la începutul relației, că partenera are hepatită. După ce a aflat că femeia este însărcinată, bărbatul a încercat să o convingă să renunțe la sarcină spunându-i că s-ar putea întâmpla ceva cu copilul. Este o formă de stigmatizare. Această femeie nu se mai poate bucura de ideea de a avea un copil. 

O altă formă de stigmatizare este când, în interiorul familiei, persoanei cu hepatită i se interzice să mănânce din aceleași farfurii, să-și ia nepotul în brațe, să folosească anumite prosoape.

Dacă afli că ai hepatită B sau C este obligatoriu să anunți familia extinsă pentru a se putea testa, chiar dacă tu nu mai locuiești, de ani buni, cu respectivii membri. Nu poți să știi de când ai acea hepatită. Unii nu vor să spună de teamă că acei oameni vor spune că ei le-au dat hepatită. Încerc să-i conving pe oameni că nu putem știi cine a avut primul. 

Mai este și stigmatizarea de la locul de muncă. Sunt oameni care se tem că medicul vor scrie în adeverința lor că au hepatită. Se întreabă dacă vor mai fi angajați. Sau se întreabă dacă vor fi dați afară”, ne-a mai zis Marinela Debu, președinte la Asociația Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO).

Marinela Debu

În cazul hepatitei D, există medicamente la care pacienții din România nu au acces încă, iar așteptarea - în cazul lor - este destul de mare.

Vedeți mai multe aici:

  Fiți la curent cu ultimele noutăți. Urmăriți DCNews și pe Google News